Η Παγκόσμια Ημέρα Ναρκοληψίας (World Narcolepsy Day) τιμάται κάθε χρόνο στις 22 Σεπτεμβρίου.
Θεσπίστηκε επίσημα το 2019 από μια συμμαχία 24 οργανισμών υποστήριξης ασθενών σε 6 ηπείρους (με πρωτοβουλία του οργανισμού Project Sleep), με σκοπό να σπάσει το στίγμα και να ενημερώσει το κοινό για αυτή τη συχνά παρεξηγημένη νευρολογική διαταραχή.
Τι είναι η Ναρκοληψία;
- Χρόνια πάθηση: Είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα του εγκεφάλου να ρυθμίζει σωστά τον κύκλο ύπνου-εγρήγορσης.
- Υπερβολική υπνηλία: Το κύριο σύμπτωμα είναι η έντονη υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας και τα «επεισόδια ύπνου», όπου ο ασθενής αποκοιμάται ξαφνικά χωρίς να μπορεί να αντισταθεί.
- Καταπληξία: Πρόκειται για την ξαφνική απώλεια του μυϊκού τόνου (π.χ. χαλάρωση στο σαγόνι ή λύγισμα των γονάτων) που πυροδοτείται από έντονα συναισθήματα, όπως το γέλιο ή η έκπληξη.
- Παράλυση ύπνου & παραισθήσεις: Συχνά συνοδεύεται από προσωρινή αδυναμία κίνησης ή ομιλίας κατά την αφύπνιση, καθώς και από έντονα όνειρα που μοιάζουν με ψευδαισθήσεις.
- Καθυστέρηση στη διάγνωση: Λόγω χαμηλής ενημέρωσης, μεσολαβούν κατά μέσο όρο 8 έως 15 χρόνια από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων μέχρι την οριστιική διάγνωση.
- Η κοινωνική παρανόηση: Οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν το στίγμα της «τεμπελιάς» ή της «έλλειψης κινήτρων» στο σχολείο και την εργασία τους, ενώ στην πραγματικότητα παλεύουν με μια οργανική πάθηση.
- Στην Ελλάδα: Υπολογίζεται ότι περίπου 4.000 άνθρωποι ζουν με ναρκοληψία στη χώρα μας, με σωματεία όπως η Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς να στηρίζουν την ορατότητά τους.
